«Он в совершенных летах; самого спросите» Евангелие от Иоанна 9: 23
Их называют по-разному: людьми с отклонениями в развитии, инвалидами, детьми с особенностями в развитии, солнечными детьми…
Но они рождаются в таких муках, как другие дети, у которых здоровье крепче и нет тех проблем, которые присущи детям особенным.
Как же быть?
Как их воспитывать – разных, очень трудных, порой совсем непонятных?
Как стать хорошими родителями для них? Терпеливыми, мудрыми, правильными…
Из своего опыта я поняла, что чаще всего негативное общественное мнение мешает быть хорошими родителями.
…Мы все с вами прекрасно знаем и, более того, ощущаем на себе давление общественного мнения в самых различных областях нашей жизни. И по причине этого давления мы в тех или иных случаях поступали не так, как нам этого хотелось, а так, как было нам выгодно или удобно, в угоду именно этому общественному мнению. Разные чувства движут нами в такие моменты: стеснительность, страх, сомнения, неуверенность, чувство потери достоинства и другие.
Родителям детей с инвалидностью приходится постоянно находиться под таким прессом общественного внимания, что порой им не хочется даже просто выходить из дома. Доводилось слышать такое мнение от окружающих, что родителя прячут своих детей-инвалидов дома и не хотят, чтобы кто-то их видел. Но дело здесь, скорее всего, не в родителях, а может быть, в том, что мы, как общество, не готовы увидеть больного и, возможно, непривлекательного внешне ребенка или взрослого.
Пережитки негативного отношения к инвалидам, как к людям второго сорта, еще очень сильны в общественном мировоззрении, и лечиться общество от этого будет ещё долго. Трудно нашему сознанию признать равными здоровых и людей с ограниченными возможностями.
Мне вспоминается пример по этому поводу, рассказанный Сергеем Сапоненко (поэтом и писателем, рожденным с болезнью ДЦП), у которого замечательное чувство юмора, вдобавок ко всем его удивительным способностям. Он рассказывал, что в Беларуси более 20 лет назад проводился вечер, посвященный его творчеству. На этом вечере звучали песни, стихи Сергея, а также продавались его книги. Он, как всегда, находился в инвалидном кресле, и с ним рядом была его мама. К ним подошла одна женщина, рассматривая его книги, а потом перевела взгляд на Сергея и с большим участием спросила у его мамы: «А он вообще понимает хоть что-нибудь?».
Сергей все это слышал и не мог ответить. Но что происходило в его душе? Позже он рассказывал эту историю с улыбкой. Но мне представилась ситуация: а что, если обо мне зададут такой вопрос, что будет происходить со мной, что с вами?
К примеру, я люблю шить. И если бы на показе моделей изготовленной мной одежды какой-то человек, рассматривая мое изделие, спросил, а умею ли я пользоваться швейной машинкой, то у меня, наверное, это вызвало бы, по крайней мере, недоумение и пренебрежительное отношение к такому «недалекому человеку».
А Сергей не обиделся на эту женщину. Он понимал, что она не хотела его обидеть, у нее просто закрыты глаза стереотипами: что если человек в инвалидном кресле, значит, у него проблемы со здоровьем, а если со здоровьем, то и с головой. И этот стереотип так сильно ее затронул, что, даже находясь на творческом вечере, где рассказывалось о том, как и что написал Сергей, она представляет его абсолютно недееспособным и в физическом, и в интеллектуальном смысле. Хочется еще раз выразить свой восторг таким людям, как Сергей, которые, сами находясь в тяжелых обстоятельствах, способны понять и простить других.
Помню, когда родилась наша дочь Кристина, мне говорили: «Не обижайся на людей, которые не уделили тебе и твоему ребенку внимания. Они просто не знают, как себя вести в этой ситуации.» И мне хотелось кричать: « Да ведь это же я оказалась в такой ситуации, когда нуждаюсь, чтоб меня могли понять и поддержать, а тут, оказывается, я должна понять других и не обижаться на них»… Такие уроки, как рассказ Сергея, производят на меня колоссальное впечатление, и, действительно, хочется всех обнять и простить.
Пример давления общественного мнения на родителей инвалида записан и в 9 главе Евангелия от Иоанна. Это история исцеления слепорожденного. Мы читаем, что Иисус увидел человека, слепого от рождения, и ученики спросили: « Кто согрешил, он или родители его, что родился слепым?». Но сейчас у нас не пойдет речь об этом вопросе. Нас интересуют родители этого человека, их отношение к нему и к общественному мнению, я хочу привести этот текст из Библии:
«… проходя, увидел человека, слепого от рождения.
2 Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым?
3 Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нём явились дела Божии.
4 Мне должно делать дела Пославшего Меня, доколе есть день; приходит ночь, когда никто не может делать.
5 Доколе Я в мире, Я – свет миру.
6 Сказав это, Он плюнул на землю, сделал брение из плюновения и помазал брением глаза слепому,
7 и сказал ему: пойди, умойся в купальне Силоам, что значит: «посланный». Он пошёл и умылся, и пришёл зрячим.
8 Тут соседи и видевшие прежде, что он был слеп, говорили: не тот ли это, который сидел и просил милостыни?
9 Иные говорили: это он, а иные: похож на него. Он же говорил: это я.
10 Тогда спрашивали у него: как открылись у тебя глаза?
11 Он сказал в ответ: Человек, называемый Иисус, сделал брение, помазал глаза мои и сказал мне: «пойди на купальню Силоам и умойся». Я пошёл, умылся и прозрел.
12 Тогда сказали ему: где Он? Он отвечал: не знаю.
13 Повели сего бывшего слепца к фарисеям.
14 А была суббота, когда Иисус сделал брение и отверз ему очи.
15 Спросили его также и фарисеи, как он прозрел. Он сказал им: брение положил Он на мои глаза, и я умылся, и вижу.
16 Тогда некоторые из фарисеев говорили: не от Бога Этот Человек, потому что не хранит субботы. Другие говорили: как может человек грешный творить такие чудеса? И была между ними распря.
17 Опять говорят слепому: ты что скажешь о Нём, потому что Он отверз тебе очи? Он сказал: это пророк.
18 Тогда Иудеи не поверили, что он был слеп и прозрел, доколе не призвали родителей сего прозревшего
19 и спросили их: это ли сын ваш, о котором вы говорите, что родился слепым? как же он теперь видит?
20 Родители его сказали им в ответ: мы знаем, что это сын наш и что он родился слепым,
21 а как теперь видит, не знаем, или кто отверз ему очи, мы не знаем. Сам в совершенных летах; самого спросите; пусть сам о себе скажет.
22 Так отвечали родители его, потому что боялись Иудеев; ибо Иудеи сговорились уже, чтобы, кто признает Его за Христа, того отлучать от синагоги.
23 Посему-то родители его и сказали: он в совершенных летах; самого спросите.
24 Итак, вторично призвали человека, который был слеп, и сказали ему: воздай славу Богу; мы знаем, что Человек Тот – грешник.
25 Он сказал им в ответ: грешник ли Он, не знаю; одно знаю, что я был слеп, а теперь вижу.
26 Снова спросили его: что сделал Он с тобою? как отверз твои очи?
27 Отвечал им: я уже сказал вам, и вы не слушали; что ещё хотите слышать? или и вы хотите сделаться Его учениками?
28 Они же укорили его и сказали: ты ученик Его, а мы Моисеевы ученики.
29 Мы знаем, что с Моисеем говорил Бог; Сего же не знаем, откуда Он.
30 Человек прозревший сказал им в ответ: это и удивительно, что вы не знаете, откуда Он, а Он отверз мне очи.
31 Но мы знаем, что грешников Бог не слушает; но кто чтит Бога и творит волю Его, того слушает.
32 От века не слыхано, чтобы кто отверз очи слепорожденному.
33 Если бы Он не был от Бога, не мог бы творить ничего.
34 Сказали ему в ответ: во грехах ты весь родился, и ты ли нас учишь? И выгнали его вон.
35 Иисус, услышав, что выгнали его вон, и найдя его, сказал ему: ты веруешь ли в Сына Божия?
36 Он отвечал и сказал: а кто Он, Господи, чтобы мне веровать в Него?
37 Иисус сказал ему: и видел ты Его, и Он говорит с тобою.
38 Он же сказал: верую, Господи! И поклонился Ему.
39 И сказал Иисус: на суд пришёл Я в мир сей, чтобы невидящие видели, а видящие стали слепы.
40 Услышав это, некоторые из фарисеев, бывших с Ним, сказали Ему: неужели и мы слепы?
41 Иисус сказал им: если бы вы были слепы, то не имели бы на себе греха; но как вы говорите, что видите, то грех остается на вас»…
Итак, мы видим историю исцеления человека, рожденного слепым. Конечно же, в Израильском народе существовало записанное во Второзаконии понимание о наказании за грехи родителей в детях до четвертого рода. Но также евреи имели книгу пророка Иезекииля, который говорит слова Господа, что каждый человек несет наказание только за свои грехи.
На основании этого можно сделать вывод, что родителям слепорожденного нелегко приходилось в жизни, так как и ухаживать за таким человеком сложно, и общество имело на них свое определенное влияние. Также надеяться, что сын прокормит их в старости, им не представлялось возможным. Видимо, к моменту встречи с Иисусом он был довольно взрослым человеком, которому приходилось просить милостыню, чтобы выжить. С родителями этого человека мы встречаемся, когда его, уже исцеленного, повели к фарисеям, которые не поверили, что он был слеп. Фарисеи призвали его родителей, чтобы те подтвердили его слепоту от рождения (стих18). Родители подтверждают, что это их сын, который действительно родился слепым. Тем не менее в ответе на следующий вопрос фарисеев они отгораживаются от своего сына. И это происходит именно по причине общественного мнения. Они говорят, что не знают, как он теперь видит, или кто отверз ему очи, и предлагают фарисеям спросить его самого, так как он уже взрослый человек (стих 22). Написано, что родители отвечали так, потому что боялись иудеев, так как те сговорились, чтобы каждого, кто признает Иисуса Господом, отлучать от синагоги.
Нам не известны подробности жизни и взаимоотношений между этим слепорожденным и его родителями, но все же возникает вопрос: почему страх перед отлучением от общества был больше, чем радость исцеления собственного сына?
К тому же произошло чудо глобальной величины, о котором позже говорит сам рожденный слепым ( стих32). « От века не слышно, что б кто отверз очи слепорожденному.» Даже такое потрясающее событие, которое, казалось бы, должно вызвать безмерную радость у родителей и благодарность Сотворившему такое чудо, не произвело должного действия. Родители продолжают больше страшиться быть отлученными от синагоги, чем поддержать своего сына, который, впрочем, с высоким достоинством отражает все нападки фарисеев! И здесь хотелось бы подчеркнуть его знание Бога и понимание Его действий, в отличие от других персонажей этого эпизода. Фарисеи, проигравшие этот спор, применяют силу своей власти и выгоняют его вон со словами: «Во позже находит его и подкрепляет!
А ведь наши дети так нуждаются в нашей защите и поддержке, причем дети любого возраста! Помню одно видео, снятое отцом ребенка с cиндромом Дауна, где он со слезами рассказывает историю, как он не постоял за своего сына. Он говорил, что однажды был со своим мальчиков в магазине, и там другой ребенок, видя его сына, спросил своего отца: « Почему этот мальчик не такой как все?». На что отец того ребенка ответил, что он больной и ничего не понимает. Это был короткий и не замеченный никем другим эпизод. Но, придя домой, отец снял видео, в котором просил прощения у своего сына за то, что не постоял за него, не объяснил этим случайным встречным, что такое синдром Дауна, что такие люди все понимают, умеют, чувствуют… Он настолько глубоко сожалел о своей слабости в тот момент, что говорил: « Я виноват, что стереотипы о людях с синдромом Дауна будут продолжать существовать, моего сына будут сторониться, и еще одно поколение будет иметь неправильные взгляды по отношению к людям с инвалидностью.»
Он просил прощения у сына, который, скорее всего, действительно ничего не понял в произошедшем. Но отца мучил сам факт того, что он не вступил в разговор, постеснялся и не защитил своего сына и вместе с ним всех людей с синдромом Дауна от этого искаженного мнения о них. Он выставил это видео в социальные сети, чтобы многие могли услышать его.
Дорогие родители! Кто еще, как не мы сами, можем защитить наших детей? Детей, которые в силу своего состояния не способны заступиться на себя и, возможно, даже понять, что их унижают или оскорбляют. В фильме «Клеймо» (если вы не видели его – посмотрите, очень советую!) одна из мам рассказывает, что ей очень больно видеть, когда над ее сыном надсмехаются подростки. А он, видя их улыбки и думая, что они расположены к общению с ним, улыбается им в ответ, что вызывает в них еще большее веселье.
В таких случаях мы, родители, всегда стоим перед выбором, на какую сторону стать, чью позицию поддержать. Остаться быть принятым обществом и лишь развести руками: ну что ж, такой он у нам родился. Или сделать шаг в сторону своего ребенка, рискуя в данный момент быть отвергнутым обществом вместе со своим ребенком. Но, возможно, такой поступок в будущем вызовет еще большее уважение к вам у этого же общества.
Общественное давление, к огромному сожалению, часто не позволяет родителям принимать детей-инвалидов в полной мере, дарить им свою любовь, восторг и родительскую гордость. Именно страх перед общественным мнением «ломает» многих родителей в большей мере, чем проблемы, связанные с уходом за больным ребенком. Именно по этой причине родители чаще оставляют новорожденных с пороками развития на попечение государству. Страх потери общественных, дружеских, родственных и других связей настольно высок, что родители склонны сделать выбор не в пользу рожденных ими младенцев. А если и оставляют такого ребенка в семье, то испытывают постоянное неудобство перед обществом за такого необычного члена семьи. Впрочем, такой ребенок бывает изгоем и в собственной семье, где близкие люди, находясь под стрессом общественного давления, не способны выразить ему своих родственных чувств, а более того, видят в нем причину своих неустройств и проблем с окружающими.
Дорогие родители, пусть это давление не станет между вами и детьми камнем преткновения, разрушающим вашу семью и вашу любовь к собственным детям. Защищая своих – и не только своих детей! – вы меняете мировоззрение всего общества по отношению к инвалидам. Возможно, шаги, сделанные вами в этом направлении, заметит только ваше окружение, а не все общество в целом. Но это уже большая победа. На более широкие круги общественного мнения имеют влияние популярные, известные в мире люди, которые своим отношениям к собственным детям-инвалидам способны сдвигать рамки многих общественных умозаключений. Таких людей становится все больше, и все вместе: влиятельность и стремление популярных людей и родительская защита своих детей-инвалидов ведет к продвижению идеи сделать как можно более полноценной жизнь людей с инвалидностью в нашем мире.
Дорогие родители, не соглашайтесь с общественным мнением, когда оно не в пользу вашего ребенка, и не идите у него на поводу, не бойтесь потерять ваше «лицо», не стесняйтесь ваших детей, даже если они делают что-то не так, станьте на их сторону! Ведь если не вы, то кто?
Дорогие отцы, это призыв звучит особенно к вам, так как вы глава и защита вашей семьи! Пусть вам в пожелание будет короткое стихотворение, посвященное отцу особого ребенка:
Быть отцом особого ребенка – Непростая участь на земле: Можешь не услышать голос звонкий, Не отправить в школу в сентябре. Твой ребенок будет ограничен В действиях, поступках и словах, Но тобою будет пусть услышан – В просьбах, ожиданиях, мечтах. Нужен ты ему как вдохновенье Для поэта в творческий момент, Где ему взять силу и смиренье? Ободрит кто, скажет комплимент? Будь ты для него опорой в жизни, Чтобы знал: он в жизни не один! И награду неземной Отчизны Обретешь, как верный Божий сын!
…С каждым годом работы на общественной ниве наше служение укреплялось, мы знакомились с новыми родителями и открывали новые возможности для донесения нашему обществу информации о людях с ограниченными возможностями и служении им. Я никогда не писала ни рассказов, ни статей, ни тем более книг, даже не могла представить себя в роли радио или телеведущей, но мне встречались люди, которые, видя мое целеустремленное желание поменять общественное мнение к людям с инвалидностью, помогали мне. И это были в основном те, с кем я не была раньше знакома. Директор Миссии «Слово к России» предложил мне записывать авторские передачи. Я не представляла, как смогу это делать, не имея ни образования, ни опыта. Но что-то получилось, и мы записали серию передач под названием «Небесные граждане». Название этим радиопередачам дал мой муж Виктор, так как Христос имел в ввиду именно детей, говоря, что им принадлежит Царство Небесное. В этих передачах в большей мере речь идет о детях с тяжелыми формами инвалидности, которые, несмотря на биологический возраст, по своему умственному состоянию достигли 2- 3 летнего уровня развития.
Многие из пасторов церквей и служителей Тихоокеанского Обьединения также откликались на наши просьбы помочь в организации различных мероприятий для семей, и мы провели праздник «День Особой Мамы» в нашей церкви. Пришли более 50-ти человек (родители и дети) и 15 волонтеров, которые по нашей просьбе присматривали за детьми. Я писала раньше, что через организацию АЛТА познакомилась с Ириной, которая работала переводчиком. Она к тому времени уже вместе со своей сестрой и друзьями организовала группу молодежи, которые в Рождественские праздники посещали детей с особыми нуждами на дому. Дети были очень рады, когда к ним приходила группа молодежи с подарками и поздравлением. В дальнейшем это служение также укрепилось и расширилось. Ирина через свою работу в АЛТА уже была знакома с некоторыми русско- язычными семьями, с другими знакомились мы сами, посещая различные церкви. Кто-то слышал объявление и приходил на наши мероприятия. На празднике «День Особой Мамы» Николай Алексеевич Бугриев, на то время руководитель Тихоокеанского объединения, предложил нам с мужем возглавить отдел служения детям с особыми нуждами в Тихоокеанском Объединении церквей ЕХБ. Ранее такого отдела не существовало, помощью особенным детям занимался отдел милосердия. Николай Алексеевич предложил нам также выезжать в лагерь «Serra Pines camp», который находится в живописном месте недалеко от горного озера «Tahoe», чем мы с радостью воспользовались. Историю одной из таких поездок мы описали в газете «Наши Дни»; она была удивительна.
…Уже не раз при содействии отдела милосердия Тихоокеанского Объединения церквей ЕХБ группа родителей, у которых есть дети с особыми нуждами, выезжала в лагерь «Serra Pines» на один день для отдыха и общения. Но очередная поездка никак не могла осуществиться из-за погодных условий. Зима в том году выдалась бесснежная. А ребятам очень хотелось снега. И вот, начиная с января, поездка все откладывалась и откладывалась в надежде, что погода все-таки изменится. Но, не видя особых движений в изменении погоды, организаторы запланировали эту поездку на 28 февраля, последний день календарной зимы, так как ожидания, пожалуй, сильно затянулись.
Ну и пусть не будет снега, разве не прекрасна сама возможность просто надышаться свежим воздухом, насладиться окружающей красотой и пообщаться друг с другом? В нашем городе не каждая семья, у которой имеется ребенок с определенными ограничениями в физических возможностях или в умственном развитии, имеет возможность самостоятельно выехать на природу. Есть одинокие матери, которые не могут водить машину на дальние расстояния по причине своего возраста и состояния здоровья, а есть и такие, кто вообще не имеют своего транспорта. И конечно же, для таковых поездка на природу – это особое благословение!
И все таки вернемся к снегу. Ведь ребята, особенно те, кто посещает группу по изучению Библии для подростков с отставанием в интеллекте, очень много и искренне молились о том, чтобы пошел снег, и постоянно спрашивали, когда же мы поедем. И когда я услышала их высказывания, что они столько времени молятся, а снега все нет и нет и, наверное, уже и не будет, мне было очень трудно найти слова поддержки и утверждения для этих ребят. Ведь я не раз убеждалась, как они доверяют Господу и горячо молятся о нуждах, и Господь отвечает на их просьбы!
И вот к концу месяца какие-то изменения в прогнозе погоды наметились. Но до 28 дождь так и не собрался, и снег в горах так и не пошел. Ну и ничего, настроение у всех собравшихся было замечательное ( несколько человек, к сожалению, к тому времени заболели и не смогли присоединиться), погода оставалась ясной, доехали благополучно. Когда вышли из автобусов, заметили легкие, воздушные, изредка летящие снежинки. И вдруг пошел снег! Он начал валить огромными хлопьями, покрывая высоченные ели и все вокруг. Радости ребят не было предела! Они настолько оживились, играя со снегом, что обо всем забыли, даже о том, что проголодались. Родители также получили огромный заряд положительных эмоций, ведь это было так красиво, как в сказке. Какое счастье видеть улыбки на лицах детей, на чью долю выпало так много переживаний. Потом было задушевное общение за чашкой чая, и снова игра со снегом…
«Благословен Бог и Отец Господа Нашего Иисуса Христа, Отец милосердия и Бог всякого утешения, утешающий нас во всякой скорби нашей, чтобы и мы могли утешать находящихся во всякой скорби тем утешением, которым Бог утешает нас самих» ( 2 Коринфянам 1:3-4)
Впоследствии мы не раз отмечали все благословения, посылаемые нам от Господа по молитвам наших детей. Иногда к нам в группу приходили люди, которые просили, чтобы наши дети помолились об их нуждах, и дети с открытыми сердцами молились обо всех, кто просил. Слава Господу, Который слышит всех, кто обращается к Нему, и посылает все необходимое по нашим нуждам и по Своему благоволению!
… Многим известны передачи и книги доктора Добсона под названием «В фокусе семья», где даются ответы на различные вопросы в сфере семейной жизни и воспитания детей. В этом году мы снова побывали в замечательном лагере «Jony and friends», где на всех семинарах с родителями преподносилась идея: определить разницу в жизни обычной и особой семей. Были предложены некоторые определения, показывающие, как отличается жизнь особой семьи от жизни семьи, в которой растут здоровые, полноценные дети. Мы уже не первый раз побывали в этом лагере, и обретенные там знания и опыт очень помогают нам в служении, которое проводится и для особенных детей, и для их семей в Тихоокеанском объединении славянских церквей ЕХБ. Хочется надеяться, что люди, не имеющие детей с инвалидностью, смогут переоценить свой взгляд на некоторые вопросы, ближе понять жизнь семьи, воспитывающей ребенка с особыми нуждами, а кто-то, возможно, пожелает как-то помогать особым семьям. На этих семинарах родители, воспитывающие детей с инвалидностью, называли «героями». Действительно, многие из них могут быть примером терпения, веры, усердия и безусловной любви!
Итак, давайте посмотрим на ежедневную жизнь такой семьи. Конечно, многое зависит от диагноза, состояния ребенка, степени его развития, физического и интеллектуального, и много другого, что вносит существенные отличия в жизни одной семьи от другой. И всё же у таких семей больше общего, чем различного. Их объединяет одно: их ребенок с инвалидностью отличается от всех остальных здоровых и развивающихся в рамках нормы детей.
Под влиянием инвалидности находится вся «особая семья», а не только больной ребенок. Даже бывает так, что сам ребенок, особенно с отставанием в сфере интеллектуального развития, не ощущает своей неполноценности и не страдает в той мере, как переносят страдания его родители и близкие родственники. На таких родителей возлагается непрекращающаяся ни на минуту забота о больном ребенке, а также защита его и других своих детей от негативного общественного отношения. Все это ставит такую семью в очень трудные условия, и действительно далеко не все выдерживают такие удары и ломаются. Рушатся семьи, с детьми остается один из родителей (чаще мама). Страдают здоровые дети, которые часто не получают достаточно внимания от родителей, в связи с их перегруженностью по уходу за больным ребенком. Многие обязанности по дому, и не только, которые в обычной семье выполняют родители, подчас также ложатся на плечи здоровых детей. По этой причине некоторые из них начинают негативно относиться к своему больному брату или сестре, но некоторые, наоборот, становятся жертвенными и отзывчивыми на чужую боль. От своих сверстников братья и сестры детей-инвалидов часто переносят насмешки и непонимание, что очень сильно влияет на формирование их личностей. Особенно тяжело таким братьям и сестрам преодолевать негативное отношение сверстников в подростковом возрасте.
Первый этап, который обычно проходит каждая семья, в которой либо от рождения, либо в раннем возрасте ребенок получает статус инвалида – это непростой путь принятия данного ребенка таким, какой он есть. Многие (наверное не будет ошибкой сказать: почти все) родители даже считают поставленный диагноз ошибочным, ищут лучших врачей, специалистов, а также возможности решить проблемы сверхестественным способом. У каждой семьи этот путь особый – и по степени горя и отчаяния, и по продолжительности.
Второй этап, который непременно влияет на каждую особую семью – это отношение окружающего общества на появление в семье ребенка с инвалидностью. Если к такой семье относятся с пониманием, сочувствием и готовностью помочь, она легче преодолевает случившееся и учится жить соответственно новым обстоятельствам. Если относятся негативно, с осуждением и подозрением, то последствия обычно такие: семья замыкается, разрывает связи с обществом, и страдает в одиночку. Конечно, степень страдания такой семьи увеличивается в разы. Иногда приходилось слышать, что горя на земле достаточно на всех, и все страдают – каждый от своих переживаний и каждый по-своему. Это, несомненно, правда, но хотелось бы заметить, что существует множество причин, из-за которых люди страдают. И некоторые из них появляются по собственной воле людей или по воле детей, которые сами страдают и причиняют страдание своим родителям. Сюда можно отнести различные греховные зависимости, неблагочестивый образ жизни и так далее. Конечно, это нисколько не умаляет тяжесть этих переживаний. Но и здесь был сделан выбор…
Ребенка-инвалида ни один родитель не выбирал. Чаще всего они появляются на свет такими от рождения. Винить в этом Создателя или родителей? Вина этому – грехопадение человечества и разрушение нашей планеты, начатое с того времени.
В недалеком прошлом под влиянием идей эволюции и евгеники понимание инвалидности было таковым: «Инвалидность – ненормальная часть нормального мира». Инвалидов старались не замечать, прятать в специализированные учреждения, делать вид, что их не существует. А восприятие их как личностей, равных всем остальным людям на земле, не укладывалось в сознание. Самое благородное, что мог вызвать инвалид в сердце другого человека – сострадание и жалость.
В наше время, благодаря многим известным и высокопоставленным родителям людей с инвалидностью, которые смогли пробить законы, запрещающие дискриминацию по признаку инвалидности и неполноценности личности, это отношение изменилось. Теперь инвалидность стала «нормальной частью нормального мира». Инвалиды появляются на улице, получают социальную помощь, поступают в учебные заведения и много другое со стороны государственных и социальных учреждений.
Но Библейская точка зрения отличается и от такого понятия. Она нам говорит, что инвалидность – «нормальная часть ненормального мира». Именно по той причине, что наш мир заражен и разрушен грехом, он больше не представляет собой то совершенное творение, когда Господь говорил: «ХОРОШО!»
Итак, мы увидели, что отличия в переживаниях различных людей по причине их возможностей все-таки очень существенны. Но есть еще одна весьма важная часть данного вопроса – это продолжительность страданий и конечный итог. Для людей, переживших тяжелые потрясения: потерю близких, развод, банкротство и многое другое, что действительно является тяжелейшим горем, – все таки есть шанс на восстановление! На восстановление именно в этой жизни, если у них есть здоровье, полноценный интеллект, все для того, чтобы человек мог сам обслуживать себя и зарабатывать на жизнь. Есть шанс начать новую жизнь и радоваться в этой жизни всему, что имеют другие здоровые и полноценные люди.
Семья ребенка с инвалидностью становится навсегда зависимой от этой инвалидности. Более того, для родителей огромным переживанием являются мысли о том, что будет с ребенком, когда их не станет. Такие родители ни на секунду не перестают думать о своем ребенке, даже если он в данный момент не находится рядом, даже если кто-то временно заботится о нем. Ведь такой ребенок непредсказуем и намного больше, чем обычные дети, подвержен различным рискам. К тому же, чем взрослее он становится, тем старше становятся и родители, и тем тяжелее им выполнять свои обязанности, а значит, их переживания усиливаются.
Но какие чудеса творит Господь с такими родителями! Один из пасторов на семинаре рассказывал о том, что у них родилась дочь с детским церебральным параличом, когда они были миссионерами в Папуа – Новой Гвинее. Из-за ее тяжелого состояния здоровья им пришлось уехать из этой страны домой в США. Девочка прожила 18 лет. После ее смерти родители усыновили другую девочку с таким же диагнозом. После смерти их дочери им многие говорили: «Теперь-то вы спокойно вздохнете и будете жить полноценной жизнью». Но им было больно это слышать, и они отвечали: «Наша дочь была любимым нашим ребенком, и мы глубоко скорбим из-за ее кончины, как скорбели бы любые другие родители о своем преждевременно ушедшем ребенке». Они настолько прониклись состраданием к людям с тяжелыми физическими нарушениями, что не смогли дальше жить, просто радуясь жизни и не принося радости другим. Они решили, что могут подарить свою любовь и заботу удочеренной ими больной девочке, чтобы хотя бы еще кому-то одному стало немного лучше жить в нашем страдающем мире.
Итак, отличительной чертой переживаний особой семьи является непрекращающееся в земной жизни состояние зависимости, а также безнадежности на улучшение или изменение состояния здоровья члена семьи с инвалидностью. Мы говорим о безнадежности на врачебную или медицинскую помощь. Так как многие заболевания, от которых люди становятся инвалидами, неизлечимы, и у науки нет даже объяснения причин их появления. А также нет ответа на вопрос: почему одни люди оказались подвержены таким заболеваниям, а другие нет? Конечно, есть множество предположений и предпосылок, но и только. Количество болезней и больных растет, а средств для борьбы с этим нет, или они слишком незначительны.
На вышеупомянутом семинаре находилось более 50 семей, и все рассказывали о заболеваниях своих детей. Мы услышали о таких диагнозах, о которых никогда не слышали раньше, и мы видели этих детей. Очень тяжело смотреть на обезображенные болезнями и страданиями лица, но как радостно от того, что есть те, кто желает как-то им помочь, облегчить боль, разделить переживания, а самое главное – показать уважение к их личностям и Христианскую, братскую любовь.
Один из пасторов рассказал историю, прочитанную им в книге. Как-то верующий человек посетил семью, в которой был ребенок с тяжелой формой инвалидности. У него было множество физических проблем и глубокая умственная отсталость. За ним требовался непрерывный уход, так как он совершенно не мог себя обслуживать. Видя такое, этот человек сказал: «О, этот ребенок в таком ужасном состоянии, но я могу помочь, я буду вместе с вами молиться о его исцелении!»… Находящиеся там родные ответили:
«Мы благодарны вам, но также хотим вместе с вами молиться, чтобы Господь подарил вам любовь к таким детям – в таком состоянии, в каком они есть!».
Молиться о больных не легко, но проявить любовь в действии еще труднее.
У нас вызывают восторг друзья расслабленного, которые вскрыли крышу и положили своего больного друга к ногам Иисуса! Как нуждаются все инвалиды и их семьи в таких друзьях!
Чтобы стать другом человеку с инвалидностью, нужно прежде всего увидеть в нем Божие творение, равное любому другому, даже самому умному, красивому и популярному в мире человеку, а все его ограничения, отклонения, искажения и неполноценность рассматривать как нанесенные болезнью вследствие грехопадения человечества.
Господь призвал своих детей помогать больным и заботиться о нуждающихся. Помогая людям с инвалидностью, мы исполняем волю Нашего Господа!
«Тогда скажет Царь тем, которые по правую сторону Его; придите благословенные Отца Моего, наследуйте Царство, уготованное вам от создания мира… Ибо Я был болен, и вы посетили Меня;… тогда праведники скажут Ему в ответ: « Господи! Когда мы видели Тебя больным, … И пришли к Тебе!» и Царь скажет им в ответ: «Истинно говорю вам: так – как вы сделали это одному из этих братьев Моих меньших, то сделали Мне.» (Евангелие от Матфея 25:34-40)
